"기억과 기록 사이"란 제목으로 디멘시아도서관에서 강연하는 엄유진 작가 / 사진=이우섭 인터뷰 1부에서 엄유진 작가는 알츠하이머병을 앓는 어머니 우애령 작가를 '기억을 잃어가는 환자'로만 바라보지 않았다. 가족을 웃게 하고, 때로는 고집을 부리고, 자신의 방식으로 상황의 주인이 되려는 모습까지 모두 '엄마'의 일부라고 표현했다. 그러나 병이 진행되면서 가족이 풀어야 할 '퀴즈'의 난도는 높아지고 있다. 어머니의 불안과 환각, "집에 가겠다"는 반복, 일상생활의 어려움은 가족의 사랑과 유머만으로 해결할 수 없는 현실의 문제로 이어졌다. 그 현실에는 누가 얼마나 돌볼 것인지, 비용은 어떻게 나눌 것인지, 재가돌봄에 한계가 왔을 때 어디에서 지낼 것인지가 포함돼 있다. 여기에 파킨슨병을 앓는 아버지의 돌봄까지 더해졌다. 2부에서는 엄유진 작가가 실제 치매 가족으로 부딪힌 돌봄의 현실과 장기요양보험, 방문진료의 필요성, 가족 각자의 역할, 그리고 그가 생각하는 '좋은 돌봄'에 대해 들었다. "같은 방식으로 돌보지 않아도 돼요" 치매로 인한 어려움은 환자 한 사람에게만 찾아오지 않는다. 병이 진행될수록 가족의 시간과 역할, 경제적인 문제까지 함께 흔들린다. 엄 작가의 가족도 예외는 아니었다. 가족마다 돌봄에 참여하는 방식과 정도가 달랐고 그 과정에서 어려움도 있었다. Q. 지금 시간을 돌아보면 치매 가족이 되기 전에 누군가 미리 알려줬으면 좋았겠다고 생각하는 것이 있습니까? "후회는 별로 없는 것 같아요. '엄마한테 더 잘해야 했는데', '더 빨리 발견해야 했는데' 같은 후회보다는 실제적인 준비를 생각하게 돼요. 예를 들면 형제들이 함께 쓸 수 있는 통장을 미리 만들어두는 거예요. 돌봄이 시작되면 경제적인 문제도 계속 생기잖아요. 그런 부분을 미리 이야기해 두면 좋았을 것 같아요. 그리고 형제들이 모두 똑같은 방식으로 돌볼 필요는 없는 것 같아요. 누군가는 직접 돌볼 수 있고, 누군가는 경제적으로 도울 수 있고, 또 다른 방식으로 할 수 있는 역할이 있잖아요." 엄 작가 가족도 각자의 방식으로 움직였다. 해외에서 생활하는 오빠는 부모와 여행을 다니고, 한국에 머무는 동안에는 돌봄에 적극적으로 참여했다 바다이야기 방식 . 다른 가족은 식사를 준비하거나 필요한 일을 맡았다. 23살 조카 준서가 할머니와 지낸 이야기는 최근 〈펀자이씨툰〉의 '준빈슨 크루소' 에피소드가 됐다. 가족들이 자리를 비운 사이 할머니와 함께 지내게 된 준서는 불안이나 반복되는 행동을 자극하지 않으면서 상황에 대처할 자신만의 방법을 찾아갔다. 엄 작가는 이를 《로빈슨 크루소》의 생존기에 빗대 '준빈슨 크루소'라는 이름으로 연재했다. 할머니를 '견뎌낸다'는 의미라기보다, 낯선 돌봄 상황에 놓인 손자가 할머니와 잘 지내기 위해 하나씩 방법을 찾아가는 과정을 유머러스하게 표현한 것이다. Q. '준빈슨 크루소'를 보면 준서는 할머니의 행동을 무조건 막거나 바로잡기보다 상태를 살피면서 자기 나름의 방법을 찾아갑니다. 작가님은 오히려 조카를 보호해야 할 존재라고 생각했다고 했는데요. 할머니와 둘이 지내는 모습을 보면서 예상하지 못했던 면을 발견했습니까? "저는 준서를 보호해야 할 존재라고만 생각했어요. 그런데 그 아이가 그렇게 큰 역할을 할 줄 몰랐어요. 젊은 뇌로 굉장히 창의적인 방법을 찾아내더라고요. 자기도 할머니를 돌보는 역할을 하는 게 뿌듯했던 것 같아요. 저는 엄마 증상이 시작되면 긴장하는데 준서는 웃으면서 바라봐요. 할머니를 정말 사랑하는 손주죠." 엄 작가는 지난 시간을 돌아보며 가족들이 각자의 방식으로 돌봄에 참여하면서도 서로의 몫을 비교하지 않은 것을 중요하게 꼽았다. "부모님 모두 아프신 상황에서 돌보는 사람들 사이에 소통이 잘된 게 정말 다행인 것 같아요. 누가 더 했느냐, 덜 했느냐를 가지고 싸우지 않았다는 것만으로도요." "아버지는 금세 다시 나오세요…'여보, 보고 싶었어'" 우애령 작가에게 알츠하이머병이 찾아온 뒤 가족은 또 하나의 진단을 받았다. 엄정식 교수가 파킨슨병을 앓게 된 것이다. 엄 작가는 어머니의 알츠하이머병 진단 때보다 아버지의 파킨슨병 진단 때 더 큰 슬픔이 밀려왔다고 했다. 모바일 온라인 바다이야기 릴게임 책을 읽고 글을 쓰던 어머니가 .차 그 일을 하기 어려워진 데 이어, 은퇴 후 그림을 그리고 싶어 한 아버지의 손까지 굳어갈 수 있는 현실이 너무 가혹하다고 느껴졌다. 하지만 현재 엄 작가가 바라보는 아버지는 단순히 돌봄을 받아야 하는 환자가 아니다. 파킨슨병을 앓는 지금도 어머니 곁을 지키며 중요한 역할을 하고 있다. Q. 아버지도 파킨슨병을 앓고 있어 돌봄이 필요한데, 두 분을 보면 아버지가 여전히 어머니에게 굉장히 중요한 역할을 하고 있다는 느낌을 받습니다. "아버지를 좀 쉬게 해드리려고 제가 엄마랑 이야기하면서 '아빠 쉬세요'라고 해도 한 30분, 한 시간 지나면 다시 오세요. '여보, 보고 싶었어' 하면서요. 영화를 보고 나오셔도 빨리 엄마한테 가야 한다고 하세요. 그래서 생각했어요. 육체적으로 힘든 부분은 자식들이 도와드릴 수 있잖아요. 아버지에게는 엄마 곁에 있는 것 자체가 굉장히 중요한 역할인 것 같아요. 엄마를 돌보는 일이 오히려 아버지에게 힘을 주는 면도 있는 것 같고요. '내가 없으면 아내가 행복할 수 없다'는 사명감 같은 게 있으신 것 같아요." 파킨슨병을 앓는 아버지는 "난 네 엄마와의 관계 속에서 존재한다"며 엄마를 같이 돌본다. 우애령 작가는 "죽기 전에 기억할 단 하나의 단어로 사랑"을 꼽았다. / 엄유진 작가 제공 Q. 결국 앞으로는 두 분이 동시에 더 많은 돌봄을 필요로 하는 시간이 올 수도 있습니다. 그런 미래에 대해서도 가족끼리 이야기하고 있습니까? "생각하죠. 제일 어려운 문제예요. 엄마 아빠 두 분 다 병이 있으니까 앞으로 어떤 문제가 먼저 생길지 모르잖아요. 요양등급도 받아보고 시설도 알아보고 있어요. 그런데 솔직히 말하면 우리 가족도 뚜렷한 대책이 있는 건 아니에요. 상황이 어떻게 달라질지 모르니까 그때그때 할 수 있는 준비를 해보는 거죠." 그렇다고 아무 준비도 하지 않는 것은 아니다. 엄 작가는 부모의 돌봄이 집에서 감당하기 어려워질 때를 생각해 여러 시설을 직접 둘러봤다. "열 군데 정도 다녀봤어요. 바다이야기게임 사이트 처음에는 가까운 곳이 중요하다고 생각했어요. 멀리 계시면 제가 자주 못 갈 것 같으니까요. 실제로 가보니까 쉽게 결정할 수 있는 문제가 아니더라고요. 생각보다 선택지가 많지 않다는 것도 알게 됐어요." 엄 작가가 직접 알아본 결과, 어머니의 현재 상태에 맞는 시설 선택지는 예상보다 넓지 않았다. 어떤 곳에서는 입소가 어렵다는 답을 들었고, 별도 공간을 이용해야 한다며 추가 비용을 제시한 곳도 있었다. "요양보호사가 가장 큰 도움…방문진료는 절실했어요" Q. 치매 가족으로 직접 경험해보니 현재 돌봄 제도 가운데 실제로 가장 도움이 된 것은 무엇입니까? 반대로 어머니를 돌보면서 '이런 서비스는 꼭 필요하다'고 절실하게 느낀 것도 있었습니까? "요양보호사 선생님이 집에 오시는 게 가장 큰 도움이 됐어요. 그런데 제도가 있다고 해서 항상 이용할 수 있는 건 아니더라고요. 엄마가 낯선 사람을 불편해해서 '저 여자 누구냐'고 하며 거부할 때가 있거든요. 필요한 서비스가 있어도 당사자가 받아들이지 못하면 가족에게는 또 다른 어려움이 되죠. 가장 절실했던 건 의료진이 집으로 와서 진료해 주는 거였어요. 엄마가 외출을 극도로 거부하면 병원에 모시고 나갈 방법이 없어요. 보호자가 대신 병원에 가서 설명하는 데도 한계가 있고요. 며칠 사이 상태가 급격히 나빠져도 가족은 어디가 문제인지 알 수가 없잖아요. 누군가 집에 와서 한번 봐줬으면 좋겠는데 그런 의료진을 찾기가 어려웠어요." 결국 가족은 119에 도움을 요청했다. 첫 번째 이송은 실패했고, 다시 여러 명의 인력이 와서야 어머니를 병원으로 옮길 수 있었다. 그 혼란스러운 순간에도 어머니다운 장면이 나왔다. 젊은 구급대원이 우 작가에게 "작가님이세요? 저도 글을 쓰고 싶은데 너무 어려워요"라고 말을 건넸다. 격앙돼 있던 우 작가는 곧바로 답했다. "글은 쓰고 싶다는 마음이 들었으면 이미 쓴 거예요." 엄 작가는 그때의 일을 웃으며 떠올렸다. "그분이 엄마 손을 잡아주셨어요. 그러니까 엄마도 갑자기 안정됐어요. 그런데 제가 정말 필요하다고 느낀 건 그렇게 응급상황이 되기 전에 누군가 집에 와서 엄마 상태를 살펴봐 주는 것이었어요." 알라딘 "자기 인생을 다 갈아 넣지 않았으면 좋겠어요" 치매 가족에게 '헌신'은 칭찬받기 쉬운 말이다. 부모를 위해 자신의 시간을 많이 내놓을수록 '효자', '효녀'라는 평가를 받는다. 엄 작가는 모든 가족에게 그런 돌봄을 요구해서는 안 된다고 말했다. Q. 댓글을 보면 작가님 가족이 어머니를 정말 잘 돌본다는 칭찬과 부러움이 많습니다. 좋은 돌봄에 대해 꼭 말해주고 싶은 것이 있을까요? "저한테 물어보시는 분 중에는 부모님을 돌보는 데 자기 인생을 다 갈아 넣는 분들이 있어요. 그러다 자기가 해야 할 일을 못 하고, 원했던 결혼이나 출산까지 포기하는 모습을 보면 저는 그러지 않았으면 좋겠다고 말씀드리고 싶어요. 자기가 할 수 있는 데까지 하고 자기 삶도 살아야 해요. 그리고 특정한 가족 한 사람에게 돌봄이 집중되는 것도 바뀌어야 한다고 생각해요. 결혼하지 않았다는 이유로, 프리랜서라는 이유로, 직업이 없다는 이유로 자연스럽게 그 사람의 몫이 되는 경우가 있잖아요. 본인이 원하든 원하지 않든요. 그런 건 개인이나 가족에게만 맡길 게 아니라 시스템이 막아줘야 한다고 생각해요." 엄 작가 자신도 최근 '쉬는 것'이 돌봄에 얼마나 중요한지 경험했다. 오빠 가족이 한국에 머무는 동안 부모님 돌봄을 맡았다. 엄 작가는 처음에는 자신도 곁에서 계속 함께해야 할 것 같았지만, 오빠 가족은 "너는 오지 말라"며 쉬게 했다. "한 2주 정도 쉬었어요. 그러니까 회복이 되면서 다시 힘이 나더라고요. 또 엄마 아빠가 보고 싶어지고요." 잠시 돌봄에서 벗어난 시간은 부모에게서 멀어지는 시간이 아니었다. 다시 엄마 아빠가 보고 싶어지고, 보호자가 아닌 딸로 돌아갈 힘을 얻는 시간이었다. "좋은 돌봄은 엄마를 끝까지 엄마로 대하는 것" 인터뷰가 끝으로 향하면서 다시 처음의 질문으로 돌아갔다. 기억을 잃어가는 사람을 잘 돌본다는 것은 무엇일까. Q. 작가님이 생각하는 '좋은 치매 돌봄'은 무엇입니까? 기억을 잃어가도 그 사람다움을 끝까지 지켜주는 돌봄은 어떤 것이라고 생각합니까? "엄마를 끝까지 엄마로 대하는 거요. 어느 순간에는 못 할 수도 있어요. 어느 순간 손을 놓을 수도 있고요. 한계가 분명히 있어요. 제가 계속 엄마를 찾아가는 것도 누구한테 칭찬받으려고 그러는 게 아니에요. 릴게임 확률 엄마한테 실질적인 도움을 주지 못할 때도 많고요. 그냥 엄마가 보고 싶어서 가는 거잖아요. 준서는 손자로서, 오빠는 오빠의 방식으로, 동생 가족도 자기 방식으로 엄마를 엄마로 대하는 거예요. 엄마가 제가 하는 일을 기억해 주시거나 어떤 반응을 보여주시는지가 중요한 건 아닌 것 같아요. 그냥 살던 집에서 엄마답게 계실 수 있는 날까지요." 엄 작가에게 돌봄은 환자를 관리하는 일이기 전에 관계를 지속하는 일에 가까웠다. '좋은 보호자'가 되는 것보다 딸은 딸로, 남편은 남편으로, 손자는 손자로 그 사람 곁에 남는 것. 지난 8년 동안 엄 작가가 놓치지 않으려 한 것도 결국 그 관계였다. 어머니의 알츠하이머병을 그린 엄유진 작가는 어느 순간 그 기록이 '살아가기 위한 기록'이 됐다고 말한다. / 엄유진 작가 제공 "엄마, 인생 재미있었어?" Q. 지금 어머니에게 단 하나의 질문을 하고 그 답을 오래 기억할 수 있다면 무엇을 묻고 싶습니까? 엄 작가는 오래 고민하지 않았다. "엄마 인생이 재미있었는지." 치매가 진행된 어머니는 때로 "왜 아직도 안 죽느냐", "더 살고 싶지 않다"고 말한다. 돌보는 딸에게는 견디기 힘든 말이다. 하지만 다음 날에는 이렇게 이야기한다. "내가 한세상 너무 재미있게 살았다." "나는 사람 복이 많다." 남편에게는 "당신이 내 생명을 구해줬다. 너무 고맙다"고도 한다. 그래서 엄 작가가 확인하고 싶은 것은 병이 아니었다. 한 사람의 생애였다. "엄마, 인생 재미있었어?" Q. 어머니의 기억이 .. 흐려지고 있어도 끝까지 남아 있었으면 하는 기억이 있습니까? "안 남아도 될 것 같아요. 엄마가 기억하려고 노력하지 않아도 될 것 같고요. 어차피 우리가 기억한다고 생각하는 것도 결국 사라지잖아요. 저는 제가 기록해서 의미 있는 이야기를 남길 수 있는 건 남기고, 엄마한테 배우고 싶은 게 있으면 제가 가져가면 되는 것 같아요." 그리고 엄 작가는 이렇게 덧붙였다. "엄마는 그냥 사랑만 받았으면 좋겠어요." 기억이 흐려져도 사랑의 관계는 남아 있다. 엄유진 작가가 지난 8년 동안 기록해 온 것도 결국 기억 자체보다 그 관계였다. 젊은 시절의 부모님 사진을 끝으로 강연을 마무리짓는 엄유진 작가 / 사진=이우섭 두 똑같은 방식으로